Durante seu discurso no plenário da Assembleia Legislativa do Amazonas(Aleam), nesta terça-feira (14), a deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis (Republicanos), anunciou a criação do projeto de lei que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa no Amazonas.
A Epidermólise Bolhosa (EB), é uma deficiência grave, rara, não contagiosa, caracterizada por uma sensibilidade muito acentuada na pele que leva à formação de bolhas e feridas por todo o corpo, incluindo cicatrizes, atrofia das mãos e pés. Em crianças a doença é conhecida como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
De acordo com a parlamentar, no Amazonas não há um tratamento adequado para a doença, que não tem cura e necessita de tratamento contínuo.
“Esses pacientes precisam de um cuidado específico com curativos constantes e uso de medicações de alto custo e supervisão 24 horas. Minha proposta tem como objetivo principal garantir mais dignidade aos pacientes adultos e crianças “borboletas”, que necessitam, essencialmente, de tratamentos adequados e um olhar especial por parte do Poder Público Estadual” justifica, Dra. Mayara.
De acordo com a DEBRA (Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa), cerca de 802 pessoas foram diagnosticadas com EB e, nos últimos 5 anos, foram registradas 121 mortes por complicações da doença.
Projeto Rafael Benjamin
O PL irá levar o nome de Rafael Benjamin, uma criança amazonense de 10 anos, diagnosticada com Epidermólise Bolhosa desde o nascimento e que enfrenta diversos desafios diários convivendo com a doença.
“Fomos procurados pela família que me pediu ajuda e compartilhou relatos sobre o tratamento e as dificuldades para custeio de medicamentos. Infelizmente, o Rafael e muitos amazonenses sofrem com essa realidade e precisamos fazer algo para ajudá-los” finalizou, a deputada.
