A deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis protocolou, na última semana, o Projeto de Lei nº 164/2023 que institui a Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras (CIPDR) no Amazonas.
A proposta visa garantir direitos para cidadãos acometidos com doenças raras, de acordo com a legislação, além de criar dados para os serviços de saúde do Estado do Amazonas. Por meio dessas informações, é possível identificar e desenvolver atividades voltadas à população específica promovendo políticas públicas e serviços de qualidade no Sistema Único de Saúde – SUS.
“Para garantir os direitos inerentes à sua condição e melhorar a oferta dos serviços públicos voltados a esta parcela da população, é necessário garantir a identificação de todos os casos clínicos no Amazonas e a carteirinha vai viabilizar isso”, disse a parlamentar.
O PL prevê que a carteira seja emitida pela Secretaria de Estado de Saúde(SES), desde que os interessados apresentem laudo médico que comprove a sua condição. O documento deverá constar nome, filiação, data de nascimento, RG, CPF, fotografia 3×4, endereço residencial, descrição do diagnóstico e condições específicas de saúde.
De acordo com a propositura, a CIPDR vai garantir direitos como o atendimento preferencial nas repartições públicas e privadas; em caso de pessoa em idade escolar, o direito à matrícula no estabelecimento público de ensino mais perto de sua residência e expedição de cartão de estacionamento de PCDs para utilização de vagas de estacionamento destinadas a esse público.
DOENÇAS RARAS NO AM
Doença rara é caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. No Brasil, em 2014, ficou estabelecida a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara, publicada por meio da Portaria nº 199 de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde. Para 95% das doenças, não há cura disponível ainda, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação.
No Amazonas, a Fundação Hospital Adriano Jorge atende cerca de 25 pacientes do Estado com mucopolissacaridoses, doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas.
“Ainda são necessárias políticas públicas voltadas a coibir o preconceito e agilizar o diagnóstico e tratamento dessas doenças, sendo este projeto um marco inicial” afirma a parlamentar.
